1. Ребенку поставили диагноз «муковисцидоз». Что делать? Какой поэтапный план?

Бывают ситуации, когда у ребенка диагностируют болезнь, но родители не видят никаких проявлений и сомневаются, надо ли что-то делать. Не стоит оттягивать момент. Крайне важно сразу идти на консультацию. Лучше получить помощь в профильных федеральных и региональных центрах: в пациентской организации вам объяснят, как и в какой обратиться.

Только специализированный врач может объективно оценить состояние, подобрать индивидуальное лечение, посоветовать медицинские манипуляции и лекарства. Также он предоставит выписку для поликлиники.

Следующим действием должен стать поход с этим документом в поликлинику по месту жительства, потому что врач в поликлинике ставит на учет. Попав в регистр больных муковисцидозом Российской Федерации, пациент может рассчитывать на предоставление терапии от государства. Для получения бесплатных лекарств также необходимо оформить ребенку инвалидность.

После этого можно искать пациентскую организацию в своем городе или регионе. Делать это можно через врача: мы передаем свои контакты медицинским специалистам.

В интернете очень часто можно наткнуться на информацию, которая либо совсем устарела, либо недостоверна и может привести к лишним тратам. Поэтому важно быть в контакте с единомышленниками, знать основные пациентские организации и состоять в закрытых группах, где есть вся информация.

2. Зачем обращаться в пациентскую организацию?

Дело в том, что в пациентские организации входят либо люди с муковисцидозом, либо их законные представители. Все они проходят тот же путь, что и другие пациенты, поэтому заранее знают, где могут возникнуть проблемы (доступность лекарств, хороших специалистов и т.д.) и как их решить.

В некоторых регионах у нас огромное сообщество – около 300 человек детей только в Москве. Во многих местах по 2 региональных представительства, разные отделения для детей и взрослых. Это очень помогает в адаптации.

Важно, чтобы организация информировала семьи о возможностях, которые у них есть. Например, можно получать путевки через различные ведомства, в том числе – через благотворительные фонды. Мы узнаем подробности и доносим эту информацию до родителей.

Еще одна очень важная функция пациентской организации – информационная. Мы активно пользуемся социальными сетями, объединяя в группах всех региональных представителей и информаторов по регионам, помогаем им вычленить сложности.

3. Какие сложности с получением помощи могут возникнуть? Куда обращаться в таком случае?

Бывают сложности с получением лекарств, средств реабилитации – пока, к сожалению, их можно получить только в Москве и в Санкт-Петербурге. В некоторых регионах разово, как, например, в Саратове, выдали ингаляторы. Они служат 4 года, и к ним есть расходные материалы, которые необходимо заменять каждый квартал, а покупать их уже должна семья.

Главное – не молчать. Мы даем возможность обратиться всем с письмом в адрес органов здравоохранения субъекта РФ, подсказываем, как оформить и написать.

Крайне важно участие в советах разных уровней. Потому что именно это те органы, к которым прислушиваются.

И писать, конечно. Причем писать не сразу президенту, а пытаться решить вопрос в своем регионе. Уже когда совсем все пути исчерпаны, тогда обращаться в вышестоящую инстанцию, потому что письма, которые отправляются «наверх» очень часто возвращаются в регионы, так как не принято решение на локальном уровне.

Мы работаем и с Общественной палатой РФ, и с Общероссийским народным фронтом в рамках Всероссийского союза пациентов. Доносим до них информацию и просим обратить особое внимание. В эти организации нужно обращаться с конкретными фактами и с предложениями. Нужно объединяться и решать проблемы для всех системно.

4. У ребенка муковисцидоз. Как помочь себе и семье?

Бывают случаи, когда при постановке диагноза пациент и его семья испытывает огромные психологические трудности. Это может быть задержка в обращении за помощью на годы.  К сожалению, из-за этого он может остаться без достаточной помощи.

Первое, что нужно понять — это то, что мы сейчас живем в хорошее время, когда муковисцидоз перестал быть приговором. И пациенту можно действенно помочь.

К сожалению, это пока очень трудоемкое лечение, но оно возможно, и дорогу осилит идущий. Не сразу все становятся специалистами, но нужно к этому стремиться. Надо различать информацию, доверять проверенным источникам: есть врачебный консенсус, есть клинические рекомендации, которые размещены на сайте Минздрава России. И нужно слушать специалистов, работающих именно в этой области, а не тех, которые слышали когда-то слово «муковисцидоз».

Конечно же не замыкаться в себе, а искать пациентские организации, и в этом случае, мне кажется, будет успех.